Приложение к Постановлению от 13.11.2013 г № 775-ГС Обращение
Обращение государственного совета — хасэ республики адыгея по вопросу лекарственного обеспечения граждан, страдающих редким (орфанным) заболеванием — мукополисахаридозом II типа (синдромом хантера) уважаемый дмитрий анатольевич! уважаемая вероника игоревна!
В соответствии с частью 9 статьи 83 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.
Согласно указанному Федеральному закону с 1 января 2012 года пациенты, страдающие редкими заболеваниями, обеспечиваются бесплатными лекарствами за счет средств субъектов Российской Федерации.
В Республике Адыгея лекарственное обеспечение этой категории больных осуществляется в рамках реализации Республиканской целевой программы "Развитие здравоохранения" на 2008 - 2013 годы.
По этой программе в 2012 году на закупку ферментозамещающего препарата "Элапраза" было затрачено 24,2 млн. рублей, в 2013 году - 22,1 млн. рублей. При этом все эти средства были израсходованы на лекарственное обеспечение только одного больного, страдающего мукополисахаридозом II типа (синдромом Хантера), зарегистрированного в Республике Адыгея.
Учитывая, что финансирование лекарственного обеспечения указанной категории больных в рамках исполнения названного Федерального закона является высокозатратной статьей бюджета не только для Республики Адыгея, но и для многих других субъектов Российской Федерации, депутаты Государственного Совета - Хасэ Республики Адыгея просят отнести полномочия по финансовому обеспечению граждан лекарственными препаратами для лечения такого редкого (орфанного) заболевания, как мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера), к полномочиям органов государственной власти Российской Федерации и рассмотреть вопрос о включении лекарственных препаратов для лечения данного заболевания в перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов.